障害者手帳をゲットするまで!! その①
10か月ほどブログを書くのを放置していました。
3日坊主ということがバレバレ、、、
久しぶりにブログのことを思い出してログインしたのはいいものの、
「え!ここの編集したいのにどうするん?」とあたふたしました。
結局一回見たところをもう一回みたいのにたどりつけませんでした(笑)
パソコン教室にでも通ったほうがいいのでしょうか(飽き性なのでムリです)
だれか心優しい方、私にプロフィールの見方とか、おしゃれな記事の編集の仕方について教えてくださいm(__)m
という前置きは置いといて、なんとこのたび身体障害者手帳を取得することができました。
‐手帳を取得するまでのみちのり‐
2018年移植の合併症で膀胱障害を患う(きっとあとにも先にもない地獄体験)
最初の症状:頻尿&血尿→1分おきにトイレ行きたい
【尿カテつなぐ→血尿が増える→血の塊がつまる→全身麻酔で膀胱を焼く手術→覚醒後、膀胱が痛すぎて泣きわめく(医療麻薬を投与する)】
【】を5回繰り返す3週間単位で繰り返す
1回目の手術では1/3しか焼けなかった膀胱も5回目の手術では出血箇所が1か所のみでした。退院後、免疫抑制剤を止めてからは血尿はおさまりましたが、
たくさん焼いた分だけ膀胱の機能である尿を貯めることが難しくなりました。
実際に膀胱造影で確認するとわずか数十mlで尿の逆流がみられていました。
尿カテをはずし尿を貯める練習や膀胱を広げる薬の内服をしましたが、
まったく効果はみられませんでした。
泌尿器の優しい優しい八丁眉の先生から、
①ストマ
②小腸を取り出して切り開き、膀胱を切ってつなぎ合わせる。外見上は開腹の傷のみだが、随時自己導尿が必要
のどちらにするか決めるように言われました。
「そろそろ腹をくくらなければいけない」と覚悟し、SNSで同じ手術をした人を探したり、論文を読んだりしました。